COLETTE ENTRETIEN MARS 2025

It's like when we first met, I don't have any specific questions, it's up to you, especially about the film you read, it's up to you, did you recognize yourself in it? Yes, there are some phrases that I said, I read it last week, so I moved on a bit since then. But I think it was still faithful to what I had expressed last time. And then I wondered, how will this next interview go? Will there be targeted questions? I admit I would have preferred that. But because I'm afraid of repeating myself afterwards. When I speak, my voice fades a bit if I speak for a long time, so don't be surprised. Well, things have evolved in almost a year. And there are some points that I can't address and that I think now, when I am confronted with other situations, I will be able to... Because I realized how much you have entered your life, with your neck, the projects you had C'est comme quand on s'est vu la première fois, je n'ai pas de question particulière, c'est vous qui choisissez, déjà sur le film que vous avez lu, c'est vous, vous y êtes reconnue ? Oui, il y a des phrases en fait que je me suis dit, j'ai dit ça, après je l'ai lu la semaine dernière, donc là j'ai passé un peu à autre chose entre temps. Non, mais je pense que c'était quand même fidèle à ce que j'avais pu exprimer la dernière fois. Et puis, je me suis posé la question, comment ça va se passer ce prochain entretien ? Est-ce qu'il y aura des questions ciblées ? Je vous avoue que j'aurais préféré. Mais voilà, parce que j'ai peur après d'être dans la redite. Quand je parle, en ce moment, si je parle longtemps, la voix qui part un peu, donc il ne faut pas être étonnée. Bon, les choses ont évolué depuis presque un an. Et voilà, il y a des points que je n'arrive pas à aborder et que je pense que là, quand j'ai été confrontée à d'autres situations, je vais pouvoir... Parce que là, je me suis dit à quel point vous avez rentré un peu dans votre vie, avec votre écou, les projets que vous aviez à lourder, la retraite que vous arriviez un jour, les projets, à quel point tout ça a été bouleversé. Est-ce que ça a changé petit à petit, la manière dont vous avez perçu et découvert la maladie naissante, le regard des autres ? Est-ce que ça a changé dans plein de situations ? Est-ce que vous avez continué de découvrir de nouvelles choses ? Oui, il y a eu de nouvelles découvertes. Alors, ce qu'il y a, c'est qu'il y a des étapes. En fait, ce n'est pas linéaire, ça fait des hauts, des bas. En ce qui concerne nos projets, il y a toujours la colère. La colère est toujours présente. On a pu commencer notre voyage au Pérou, donc on l'a fait. On a eu beaucoup de chance parce qu'on est tombés sur des gens très conciliants, très bienveillants. J'avais choisi un circuit avec un petit groupe pour qu'on ait plus de douze personnes. Donc, dès le début, je l'ai annoncé aux douze personnes ainsi qu'aux dix. J'ai vraiment trouvé de la bienveillance chez les gens. Et puis, je me rends compte qu'en expliquant les choses, c'est beaucoup plus facile. Ça ne veut pas dire que sur le long terme, les gens ne se lavent pas. Je vois mon mari, il fait du tennis. Bon, là, le tennis, ça se passe tout bien parce que c'est avec un homme qui n'est pas très longue date, qui maintenant l'accompagne même pour la douche, le chauffeur habillé. Je trouve ça formidable de sa part. Il fait du badminton. Là, il y a de la bienveillance parce que, pas au niveau du jeu, parce que je me rends compte qu'il joue sur le temps de badminton sur une heure et demie, il joue à peu près dix minutes. Lui, il ne se rend pas compte. Mais c'est moi. Moi, je me rends compte. La difficulté, elle est plus pour moi parce que, je vais dire, oui, il en veut de mal. Il ne sait pas forcément les rattraper. Il ne sait pas faire les nouveaux enjeux, des choses comme ça. Ça passe quand même. Mais je me rends compte qu'il y a des gens qui ne parlent plus avec lui. Ce sont tous les mêmes personnes. Mais lui, il n'a pas l'air de trop en souffrir. Donc, je me dis qu'on continue comme ça. Par contre, c'est moi. Je me rends compte que je supprime de plus en plus des activités que j'avais. Ça, c'est difficile à s'y accepter. Il n'y a pas très longtemps, j'ai été vraiment très mal. Il y a déjà un mois. Vraiment. J'ai besoin beaucoup de lumière. Ça aide aussi à redonner un peu de baume au cœur. J'avais vu le médecin. Je le voyais pour autre chose. Le médecin, il est généraliste. Il m'a dit qu'il fallait vraiment que je lâche prise. Oui, lâcher prise, je l'entends. J'en suis inconsciente. Mais pour le mettre en pratique, c'est beaucoup plus difficile. Dans le même temps, il y avait un bilan avec la neuro qu'on a tous les six mois. La neuro, je n'ai pas pu retenir mes larmes. J'ai été tellement mal. Elle l'a imposé à mon mari une deuxième journée en accueil de jour. On avait opté pour un accueil de jour. Il ne voulait pas au départ. On a essayé. Maintenant, il veut bien y aller. Et puis, étant tellement mal, la neuro lui a imposé. Il l'a entendu. Il m'a dit non. Il a quand même résolu. Et elle lui a dit, moi, je ne vous demande pas votre avis. Là, si vous voulez que votre femme puisse s'occuper encore de vous longtemps, il va falloir que vous allez aller dans un accueil de jour pour une deuxième journée. Donc là, il a dit OK. Donc là, ça y est, les choses vont se faire. Ça va se faire, je pense, pour le début du mois prochain où il va aller un deuxième jour. C'est deux jours consécutifs. Ce n'est pas forcément ce qu'il y a de mieux parce que pour lui, ça fatigue beaucoup. Mais pour le moment, comme on a des activités presque pratiquement tous les jours, donc dans un premier temps, il va y aller deux jours de suite. Et puis, on verra pour changer le mois de septembre si les choses évoluent. Donc voilà, j'avais un fort sentiment de culpabilité quand on a mis en place la première journée. Et vu que j'étais tellement mal, je me suis dit, cette deuxième journée, c'est vrai, il y a des fois où il n'a pas envie d'y aller. Alors, je ne suis pas toujours très bonne parce que je lui dis, quand tu me diras pourquoi tu ne veux pas y aller, tu n'iras pas. Et je sais qu'il ne peut pas exprimer la raison de ses reçus. Mais je sens que c'est nécessaire pour moi. Ça lui change aussi son quotidien de la maison. Et moi, ça me fait beaucoup de bien. Même si je ne fais pas des choses extraordinaires, j'ai pu m'inscrire à un cours d'anglais. Donc jeudi après-midi, je vais au cours d'anglais. Le matin, c'est la course. Mais voilà, c'est la course. Ça ne me dérange pas parce que dans la mesure où je n'ai que moi à gérer. Si je dois faire des choses, si je ne mange pas un sandwich, si je mange un petit sandwich, ce n'est pas gênant. Alors que quand j'ai des impératifs et qu'il est là, je suis obligée de le bousculer et ça le perturbe. Donc, ce n'est pas bien. Donc voilà, déjà, avec ce deuxième jour qu'ils vont s'instaurer, ça va être une bonne chose. Et puis, il n'y a pas très longtemps, il y a à peine une dizaine de jours, j'ai discuté avec quelqu'un qui fait partie de l'association aussi, qui est une aidante et qui n'était pas bien non plus. Son mari est beaucoup plus avancé dans la maladie. Elle me disait, oh là là, je suis invité à un mariage, près de 10 jours, je ne peux pas emmener mon mari. J'ai cherché des solutions, je n'en ai pas. Donc j'annule. Et elle me disait, puis les vacances, maintenant, on ne part plus. Parce que son état est tellement avancé, ça le perturbe tellement que je ne fais plus rien. J'ai tergiversé, moi je m'étais tout doucement et j'avais dit, au mois de décembre, on part en vacances. Ça ne s'est passé. Au mois de janvier, on part en vacances. Ça s'est passé. En février, il y avait les vacances, on garde les petits-enfants, donc ça s'est passé. J'ai dit, au mois de mars, allez, on part. Et puis, au mois de mars, ça a avancé, avancé, et on ne part toujours pas. Et quand elle m'a dit ça, qu'elle annulait tout, je me suis dit, arrête, arrête de péter les freins, de tirer en barre aux freins. J'ai hésité parce que je pense que je n'avais pas envie, je n'étais pas bien. Et je me suis mis sur internet, le vendredi matin. Le vendredi après-midi, j'avais réservé. Et on part en semaine prochaine. Donc voilà, parce que je me dis, voilà, pour te pleurer dans ton coeur, de te lamenter, de dire que c'est dur si ça arrive, bah oui, t'avances pas. Et je me suis dit, il y a des moments où il est bien, eh bien profitons-en. Même le médecin m'avait dit, tenez-vous encore deux petites années. On ne connaît pas forcément l'évolution de la maladie suivant chaque personne. Mais voilà, il m'avait dit, si vous avez des envies de profiter ou quoi, vous avez encore deux années devant vous sans trop de problèmes. Donc voilà, donc la semaine prochaine, on part en juillet pour faire un circuit multi-activités. Bon, il y a des choses, je sais pertinemment qu'il ne va pas pouvoir faire. Mais j'ai dit, tant pis, il sera avec moi. Donc on se lance. Et puis, au mois de mai, on fait le tour du Portugal, un circuit au Portugal. Oui, parce que je n'avais pas été bien, parce que mon mari s'était blessé, il avait commis une imprudence, donc j'allais grimper dans un arbre. Douze points de suture, hôpital et tout. Et puis ensuite, c'est moi qui suis tombée. J'ai été immobilisée, enfin, pas complètement, le bras, un bras pendant trois mois. Donc, je n'ai plus rien à faire. Et puis, voilà. Et j'ai dit, maintenant que ça va bien, tu sais pas jusqu'à quand ça va aller bien. Il se lance. Voilà, ça me fait rebondir sur autre chose. Là, par rapport à mon immobilité du bras, par rapport aux ondes, c'est vrai que par mon assurance, j'ai pu bénéficier de quatre heures de ménage pendant six semaines. Mais sinon, de l'aide aux courses et tout ça, ou de l'aide à domicile, ça n'avait pas été possible. Donc, bon, après, il y a des choses, on relativise aussi, il y a le ménage, il y a de la poussière, il y a de la poussière, c'est pas grave. Mais voilà, c'est au niveau de l'aide, je trouve que c'est difficile. Ça demande beaucoup, beaucoup d'énergie pour faire des recherches. Moi, j'ai trouvé une solution pour me faire livrer les courses à domicile. Ce système du bras et du bras, il me doit aller au magasin. Je ne pouvais plus conduire pendant trois mois. Donc, moyennement, là, par contre, une participation financière modique, une somme modique, j'ai pu me faire livrer les courses à la maison. Donc, ça, ça a été. Et puis, après, j'ai eu la clinique, j'ai eu pour aller à l'hôpital, faire des rendez-vous pour des visites de contrôle, où je prenais le bus. Je ne pouvais pas conduire. Et comme on habite à la campagne, c'était pas facile. Donc, j'ai un petit peu triché. Mon mari, on a un système de navettes depuis chez nous pour aller jusqu'à un arrêt de bus ou des commodités pour les personnes de plus de 70 ans. Ce n'est pas mon âge. Donc, j'ai dit que j'en avais besoin pour mon mari pour pouvoir aller jusqu'à l'arrêt de bus où je pouvais prendre le bus, le transport en commun pour aller à l'hôpital, par exemple, pour aller chez le clinique aussi. Et je disais que c'était pour mon mari. Et comme je ne peux pas le laisser tout seul, j'allais avec lui. Mais bon, j'avais été honnête quand même avec la mairie. J'avais dit que j'étais honnête. Et ça s'est bien passé. Autre démarche difficile, ça ne me concerne plus moi directement, c'est mon mari. J'ai fait une demande d'MDPH pour qu'il soit reconnu en invalidité. Alors, j'ai fait cette demande le 5 juin 2024. Le dossier n'est toujours pas étudié. Donc, on a reçu un mail au moment de Noël, Noël Nouvel An, comme quoi il s'excusait qu'il avait bien reçu le dossier. Le dossier m'a tiré énormément de dossiers, une restructuration au niveau du conseil départemental, au niveau personnel et tout ça. Donc, voilà. Donc, ça va bientôt faire un an que le dossier est déposé et il n'est toujours pas étudié. Donc, voilà. Toutes ces demandes prennent du temps et puis elles sont longues à aboutir. Voilà. Qu'est-ce que je peux encore dire d'autre ? Et puis, ce qu'il y a, c'est que toute cette brasserie, c'est chronophage, c'est horrible. Là, oui, parce que je me frossille quelques jours toute seule, trois jours toute seule par le biais de l'OHF, enfin par la plateforme de répit qui est mise en place par l'OHF, trois jours sans dormir du département que pour les aidants. Et là, les aidés sont pris en charge. Il peut y avoir eu même de la famille ou même d'intervenants extérieurs. Moi, ça doit être des intervenants extérieurs. Donc, voilà. Sa pathologie est avérée, mais j'ai dû faire une pile de documents pour étudier aussi la prise en charge. Bon, je le fais parce que je me dis que ça me fera trois jours de répit, mais ça m'a pris, je ne sais pas, plusieurs heures à regrouper les documents et tout. Et je vais attendre que mon dossier soit fait. Donc, voilà. Mais il y a des choses qu'il faut mettre en place, mais je crois que j'avais déjà précisé l'année dernière, c'est vraiment, il faut que ce soit vraiment une démarche de notre part d'aller chercher l'info pour faire les documents. Voilà. Pour revenir à l'accident de mon mari, j'ai eu beaucoup de chance parce que j'ai fait une chute, les pompiers sont venus, c'est arrivé à 22 heures et je ne pouvais pas laisser mon mari tout seul. Et j'ai eu des voisins charmants qui l'ont pris, qui l'ont fait dormir chez eux. Bon, après, il a été perturbé, lors de lui, j'étais persuadée aussi. Et voilà. Et le lendemain, pour ne pas qu'il soit trop, trop perturbé, ils ont eu la bonne idée de venir faire prendre la douche à la maison plutôt que chez eux et tout. Et là, je trouvais que c'était vraiment une très bonne chose. Et le fait d'expliquer la maladie, c'est mieux accepté. On est allé à un confin vendredi soir et mon mari s'est adressé à quelqu'un devant lui. Il a des difficultés d'élocution et puis il faisait des gestes, il touchait la personne. Ce que j'ai vu, c'est que cette personne a eu un moment d'incule et je lui ai dit discrètement à l'oreille la pathologie. Et là, tout de suite, on a quelques secondes, le comportement de cette personne a complètement changé. Ce qui n'est pas le cas tout le temps. Mais voilà, il a appris qu'il n'avait pas été agressif ou quoi que ce soit. Donc, la personne a bien accepté les choses. Donc, on se dit que tout n'est pas si lourd que ça. Il peut y avoir quand même de l'entraide déjà. Parce qu'au niveau de la famille, moi je n'ose pas. Je n'ose pas demander. Parce que je me dis que les enfants ont d'autres choses aussi dans leur propre vie, leur travail, leurs enfants et puis leurs sociétés aussi. Et voilà. D'un autre côté, alors je ne sais pas comment l'interpréter ou je n'ai même pas à l'interpréter les choses comme ça. On n'a plus beaucoup de nouvelles. Ça va ? Oui, ça va. Si on ne va pas plus loin, alors peut-être que ça fait peur. Peut-être que ce mot qui l'induit inconsciemment, le fait de vouloir tout gérer tout seul, les gens n'en laissent peut-être pas de place pour nous accompagner dans la maladie. Voilà, ça je ne sais pas. Que ce ne sont pas mes enfants, ce sont les deux fils de mon mari. Moi j'ai deux garçons, mais bon, je ne veux pas le dire, sauf que j'ai un de mes fils qui vient m'aider pour le jardinage parce que j'ai une longue convalescence jusqu'à mon bras, il m'a aidé. L'autre habite plus loin, donc c'est difficile. Mais les deux fils de mon mari, je n'ose pas. C'est-à-dire que vous vous divertissez. Alors, si tu attends, mon mari avait un comportement excédé sur la vie des petits-enfants, parce que c'est un nul. Il a des gestes compulsifs maintenant, mon mari. C'est-à-dire qu'il faut tout s'appliquer là. On mange, on a à peine fini l'assiette, il faut ranger la vaisselle, le laitier, une lastique, je ne sais combien de fois par jour. Et quand on est à table, il faut que les enfants ne bougent pas, s'ils sortent des jouets, c'est tout, c'est le bazar pendant une semaine. Mais oui, il faut que tout soit rangé, donc c'était très difficile. Et je lui avais dit, je n'avais pas été tendre, je lui avais dit écoute, fais-moi les petits-enfants, ça fait partie de mon énergie, tu me ressources. Et je lui avais dit, si je dois choisir entre toi les petits-enfants, je garderai les petits-enfants, et soit on trouvera une solution, mais moi je ne veux pas me passer de la visite de mes petits-enfants. Donc ça a été à plusieurs reprises, et je ne sais pas si c'est rentré dans l'ordre chez moi, ou alors les enfants, on leur a bien expliqué la maladie aussi, comprennent aussi les choses, acceptent plus le comportement du papy, mais les choses semblent se passer mieux. Et je me rends compte que quand on n'est pas à la maison, ça se passe mieux. Donc là aux vacances de février, on est parti en Hollande, on était dans un centre-parc, donc tout le monde était, surtout les enfants, allo les jeux, ça c'était bien. C'était pas forcément l'idéal pour mon mari parce que c'est bruyant, mais bon on a trouvé des compromis, il avait son téléphone écouteur et il nous accompagnait tout le temps, donc ça allait. Cet été, on est parti, on a loué un mobilhome, on a gardé les enfants une semaine, et là pareil, il faisait beau, donc on est dehors tout le temps, on mange dehors, donc le mobilhome ne se salue pas et tout ça. Donc voilà, je commence à bien comprendre le mécanisme de la maladie et j'arrive encore à trouver des stratégies pour que ça se passe bien. Mais ça demande de l'énergie. Comment il se connait sur sa maladie ? Quel est son niveau de conscience aujourd'hui ? Bien sûr, je pense qu'il n'a plus conscience, parce qu'il y a des choses qu'il sait et quand je lui fais remarquer, ben voilà, il prend. Maintenant je crois qu'il n'a plus tellement conscience de la maladie. C'est plus les autres qui prennent vraiment conscience et on parlait de relation tout à l'heure, là samedi on était invité à un anniversaire, il y avait beaucoup de monde, et mon mari se retrouve souvent seul. C'est sûr qu'il n'a plus du tout, même avec moi les échanges ne sont plus possibles, parce qu'il n'a plus de conversation, même au niveau de la compréhension il y a des choses qui sont difficiles. Il comprend mais très vite il décroche. Il a deux phrases maintenant, c'est top, c'est pas top. Quand c'est top ça veut dire oui il est d'accord, oui il est content, et quand c'est pas top c'est ou je suis fâché ou alors je suis pas d'accord avec toi. Une fois on s'était retrouvé avec des voisins et il y avait eu un sujet politique sur l'immigrant, et l'autre personne avait vraiment un discours qui était complètement différent du nôtre. Et là mon mari, ses convictions politiques sont encore là, même s'il ne peut plus voter, parce qu'il n'a pas le droit, parce qu'il ne peut pas y mettre le choix, il n'arrive plus à lire donc c'est difficile. Mais quand la personne s'est exprimée, ça s'est vu sur son visage et il a fait ah non c'est vraiment pas top. Mais très vite après il décroche dans les conversations. Et là quand on s'est retrouvé samedi, il est isolé physiquement, mentalement aussi, parce qu'il y a déjà du brouhaha, et puis les gens l'ignorent un peu parce que d'un coup la conversation c'est des réponses et lui c'est plus possible. Il est un peu, alors je le mets souvent avec moi, mais il s'isole déjà plus. Alors à ça il y a plusieurs raisons, c'est surtout le bruit, parce que le bruit, les mouvements, ça bouge beaucoup tout ça, donc ça le fatigue, ça le perturbe. Et les gens maintenant s'adressent à lui pour s'acquitter de son bien-être, ça s'arrête là et lui sa réponse est pour le moment flanquée. Même les proches amis me disent t'inquiète pas, on est là, si t'as quoi que ce soit, mais voilà c'est pareil, je ne sais plus quoi faire. Et là on était au repas, dès que je le vois se lever de table, je vais avec lui parce que je veux surveiller, je ne sais pas où il va, comment il fait, voilà. Au niveau social je dirais que c'est, et moi aussi je nous isole aussi, comment vous dire, tant pis vous allez entendre des choses pas forcément belles à entendre, parce que j'ai honte de son comportement. Je sais qu'il est responsable de rien, mais voilà, socialement il y a des choses que moi j'ai du mal à accepter. Par exemple à un buffet, quand je parle de gestes compulsifs, l'alimentation chez lui c'est quelque chose, surtout puisqu'il est à l'apéritif ou au dessert, il est très roulement et il ne s'arrête pas, il n'a pas d'anxiété. Donc socialement pour moi c'est gênant, les gens qui nous connaissent disent, mais laisse tomber, laisse, mais quand même, et puis en plus il a pris 12 kilos depuis qu'il est malade, donc ça aussi. Alors on me dit, mais laisse, quand il ne mangera plus il faudra t'inquiéter. Oui je suis d'accord peut-être, mais d'un autre côté maintenant il a un traitement pour le cholestérol, il frise le diabète. Donc il y a plusieurs discours, et puis moi je ne suis pas en grosse fausse forme, mais je ne veux pas non plus qu'il prenne trop de poids, parce que ce n'est pas forcément pour le plaisir, c'est pas forcément pour la santé. Donc il y a un petit équilibre à rechercher, c'est un vitrage à faire constamment. Voilà, tous les ans on va rencontrer de l'insulte avec la compagnie, et pareil, même si c'est la dégustation pour laquelle il faut recracher le vin et tout, et bien lui il ne sait plus faire ça, donc il boit, il boit, il boit, même si c'est son défaut quand on a fini le salon. Et donc cette année j'ai dit, je ne vais même pas parler, j'ai caché mes invitations, enfin je les ai eues dans la poubelle, et j'ai dit on n'y va pas. Sans donner de raison, mais voilà j'ai dit, t'as bien pu pas y aller, et puis voilà. Donc c'est moi le regard, parce que moi ça fait partie aussi de ma personnalité, je ne veux pas attirer le regard, je veux rester discrète et tout. Donc voilà, et par des gestes ou des comportements de mon mari, et bien systématiquement la tension va être sur nous, et je ne veux pas ça. Donc voilà, pour le moment j'ai trouvé ça comme pas grave, et puis voilà. Une fois on s'est retrouvé dans un supermarché, il est attiré par les enfants, il va leur parler, il fait des petits câlins, il adore quand on lui fait des petits bisous. Et une fois dans un supermarché, il y a un monsieur qui a été fou, désagréable avec lui, je n'ai même pas cherché à lui expliquer, j'ai dit il faut qu'on laisse, on y va, et puis voilà. Parce qu'il y a des gens qui, c'est tout, après il ne s'est pas écouté sur le visage, je suis sincère, et puis tout le monde n'est pas obligé d'être tolérant non plus. Je peux comprendre aussi que quelqu'un qui s'approche vers votre enfant et qui veut lui faire un bisou, ça peut être aussi gênant, ça peut amener à des questions qui peuvent être désagréables. Avec cette personne-là, j'ai été un peu nerveuse. Il y a des situations qui peuvent être dérangeantes pour moi, alors que les gens ne voient pas. Voilà, je ne sais pas. Lorsque vous lui demandez de partir, par exemple, ou de prendre quelque chose, est-ce qu'il vous écoute ? Oui, en général, il est assez malléable. Sauf pour, par exemple, la quête de jour où là, il a su vraiment expliquer pourquoi. Les personnes sont reçues, mais sinon, je peux lui expliquer, et quelquefois, j'adopte un comportement autoritaire où je lui dis, voilà, c'est comme ça, et puis tu ne peux pas faire ci, tu ne peux pas faire ça, c'est comme ça. Et puis, il accepte, en général, oui. Ce qui est le plus difficile, c'est quelquefois, c'est surtout pour moi, parce qu'il y a des fois, je prends patience, et il y a des fois, j'oublie, pas que je l'ai malade, mais j'oublie que la maladie avance. Et il y a des choses pour lesquelles, moi, c'est d'une évidence, et je ne me rends pas compte que pour lui, c'est les banques les plus chères, par exemple, où ça va assez vite. Donc, déjà, maintenant, j'apprends à anticiper, pas trop. Si je lui dis, cet après-midi, on va faire ça, il va chercher son manteau, ses chaussures. Alors, voilà, maintenant, je lui dis, 10 minutes avant, on va faire ça, et là, si il prépare ses chaussures, son manteau, 10 minutes avant, ce n'est pas gênant, mais voilà, j'anticipe pas trop. Où, l'autre fois, on a fait du jardinage. Je lui avais mis un tas de branches, j'avais coupé des grosses branches, je lui avais donné un petit boutique, je lui avais dit, batte du miel dans le sac de déchets verts. Et puis, il me voyait faire autre chose, alors il fait une branche, et puis, il vient me voir, il veut faire comme moi. Alors, je lui dis, non, c'est la bonne, mais ça y est, je lui montre le tas énorme, voilà. Et il y a des fois, je m'énerve, quoi. Et ça, c'est difficile, parce qu'après, je m'en veux. De toute façon, ça monte, quand je lui dis, 3, 4, 5, 6, voilà. Et je m'en veux de m'énerver, parce qu'il est absolument responsable de rien, et puis, il boude, quelquefois, il me boude, parce que je me suis un peu fâchée ou un peu énervée. Alors, je m'excuse, ou quelquefois, je ne m'excuse pas, et je lui dis, mais voilà, c'est parce que t'as fait comme ça, et ça m'a énervée, mais ça y est, c'est fini. Et s'il voit que moi, je ne suis pas bien, je suis énervée, il a... Oui, il y a des trucs, mais c'est complètement ridicule, mais il tire la chasse d'eau, chaque fois, combien de fois, quand il va aux toilettes, que ce soit l'aisselle ou l'urine, je ne sais pas. Il tire la chasse d'eau. Et ça, ça m'exaspère, et puis, ah, des fois, je m'éloigne, je me pousse les oreilles, comme ça, je ne vois pas. Et il y a des jours où je ne suis pas forcément bien, ou moins bien, et je lui dis, arrête avec ce chasse-eau, et c'est fini. Et puis, quelquefois, je suis fâchée, et il vient me voir, ou quand je suis triste, que j'ai un petit coup de mouille, il vient me voir, et là, c'est sympa. De toute façon, le premier jour, il me fait un bisou sur le front, et voilà, pour dire, quand j'étais si mal, qu'on est allé chez l'améro, il me voit bien, et il essaye de me conforter. Et puis voilà, ce qui est marrant, c'est que, comme les enfants, il me fait un bisou, et puis voilà, il faudrait que tous mes soucis soient finis. Alors, malheureusement, c'était une bisou magique, mais moi, j'en voudrais bien plus. Mais voilà, et je pense qu'il en est à ce stade-là, du bisou magique, où voilà, il m'a fait le bisou, et puis, il faudrait que je sois remontée à blanc, et puis, tout oublié. À des fois, ça ne marche pas. Oui. Oui. Oui, oui. Oui. Non, mais là, si ça pouvait ne pas être transmis, en fait, quand j'ai été si mal, c'est par rapport à ça. Parce que je me rends compte que, ben, je suis aidante, mais je ne suis plus la femme, enfin, l'épouse, je ne suis plus l'homme que j'avais choisi, ou que j'ai choisi. Et là, j'ai été si mal parce que je me suis rendue compte que je mettais ma vie à moi de côté. Voilà, j'ai pris conscience de ça, et je ne voulais pas. Je ne voulais pas tout arrêter, arrêter de vivre et tout. Et il y a des choses au rôle des dantes que je n'accepte pas, notamment, ben, des choses au niveau de la toilette intime, la compagnie aux toilettes, il y a des choses, enfin, la compagnie, je ne vais pas dans le détail, il y a des moments où ça va bien, et il y a d'autres moments où il faut vraiment que je l'aide. Mais moi, ça, c'est quelque chose que je ne peux pas, le lavage des dents. Il se lave les dents, mais il a un appareil amovible, et nettoyer son appareil amovible, il le fait, et je dois l'aider. Et ça, c'est une chose qu'il m'aurait dû. Vous voyez, c'est des choses comme ça. Et la dernière fois, il n'y a pas longtemps, j'ai amené une formation pour l'aide à l'hygiène buccodentaire. Ben, je dis, je n'y vais pas, parce que, je ne sais pas pourquoi, c'est peut-être quelque chose dans l'enfance, ou dans mon inconscient qui fait que, mais c'est une chose que je ne peux pas. La toilette intime, ou quand ça va au-delà, ce n'est même pas que la toilette, parce que, dans la toilette, je suis présente, il le fait encore, mais je lui dis tout ce qu'il faut faire, je lui donne mon cerveau, parce qu'il ne me le prend pas, tout ça. Mais, déjà, ce que je devrais faire dans un futur plus ou moins proche, ça je n'accepte pas. C'est au-delà de mes possibilités aujourd'hui. Après, peut-être que les choses vont évoluer. Il y a des choses que je ne peux pas faire, et puis, voilà, c'est ça. Et puis, le fait, oui, ben, ce n'est plus du tout la même personne, je lui mets maintenant les couverts dans la main pour qu'il puisse manger, parce qu'il ne sait pas forcément, ben, qu'il faut une fourchette. Et ça, on le fait avec un enfant en sachant qu'il y a de l'autonomie qui va être acquise, alors que là, c'est tout le processus inverse. Et je vois, ben, le fait de fréquenter l'association Profalzheimer, je l'avais déjà dit, au début, c'était dur, maintenant, ça me fait beaucoup de bien. Mais, cette période où j'étais si mal, c'est que ça me renvoyait des images, parce que je vois des bébés qui sont bien plus avancés dans la maladie, et des ébants et bentes qui me racontent leur quotidien, enfin, en échange, bien sûr. Et ça, c'est des choses que je ne pouvais plus entendre, si bien qu'un jour, j'ai osé dire, j'ai envie de divorcer. Je voulais me retrouver toute seule, parce que je ne sentais pas la force, pas la force de continuer. Alors, là, c'est pour ça que je me disais, ça va arriver un jour ou l'autre, ceci, c'est ça, tout ce qui est pris pour le moment, ça va aller, après, on verra comment j'évolue. Mais, voilà, j'avais été prénature, parce que j'avais dit à lui, je veux divorcer, je n'y arrive plus, j'ai besoin de vivre pour moi, je le fais sûrement très mal au cœur, il l'a sûrement oublié aussi, mais voilà, j'en étais arrivée là. Et donc, ce sont des choses que je ne dis pas, et ça me fait un peu peur, parce que je me dis qu'il n'y a peut-être que moi qui le pense, et je me sens méchante, mauvaise personne, malveillante, et c'est un sentiment que je n'aime pas avoir, parce que ça me renvoie une image négative de moi, de me dire qu'il n'y est pour rien, et je ne suis pas en capacité ou en volonté de l'aider jusqu'au bout. Ça aussi, c'est une image de moi-même que je n'aime pas, parce que je travaillais dans le social, j'étais toujours portée vers les autres, alors je ne sais pas, c'est sûrement plus facile pour moi de le faire pour des gens que je ne connaissais pas, parce qu'arrivée chez moi, ces gens-là, je ne les voyais plus. Alors que là, c'est... Oui, mais je n'en suis pas encore au détachement, et je voudrais bien en arriver à ce détachement. D'après... je connais une édente qui est arrivée, et du coup, tous ces soins, cette colère, ça s'évacue, les soins se font plus facilement, parce que justement, il y a ce détachement. Mais c'est vrai que j'aimerais... mais pour être honnête, l'amour, je crois que je ne l'ai plus. Je suis peut-être dans une période d'acceptation, mais pas encore dans le détachement, parce que je pense qu'il y a encore des moments qui vont être difficiles, et puis j'ai un tempérament... Voilà, là, ça va bien, parce que j'ai des projets, je suis docteure de condition, mais je pense qu'il y aura aussi encore des barres, parce que la maladie manque, on évolue, mais voilà. Mais là, je suis là, donc... Donc, vous racontiez une émergence, déjà vous l'anticipiez, quand vous arrivez à l'accueil du jour, j'en vous en parlais déjà à l'époque, quand c'était une étape, qu'on savait qu'elle allait se présenter, que probablement, à l'époque, il me semblait au moins que vous n'en parliez pas, à ce moment-là, encore très tôt, que vous cherchiez une forme de déni, donc je commence à me renseigner, je rencontre des établissements, pour le moment venu, expliquer les choses. Vous étiez, ce que vous me racontez à l'époque, vous montrez votre anticipation de son évolution à lui. Là, ce que vous m'indiquez, c'est que vous étiez dans l'anticipation de votre propre... de ce à quoi vous vouliez être confronté. Aujourd'hui, vous faites des différences, c'est non configurable, je n'ai pas de juge, je n'ai aucun juge d'importance, ça me semble tellement normal, et demain, si vous me dites que vous avez honte, bref, je conçois que vous puissiez dire ça, mais au niveau extérieur, ça me semble absolument normal, c'est la moindre des choses de ressentir tout ce que vous dites, et quand vous le dites, si les autres ne le disent pas, personne n'oserait le dire. Je ne sais pas, en tout cas, c'est... Mais pour revenir sur l'évolution de votre mari et de l'humain, à l'époque, ce serait avant tout. Vous anticipiez aussi, pour le coup, l'étape d'après, c'était un placement permanent. C'est quelque chose qui est aujourd'hui toujours dans vos anticipations, dans l'intention que vous prenez, dans votre perspective. D'ailleurs, pour le deuxième accueil de jour, j'ai... Parce qu'à l'anniveau, quand il a accepté le deuxième jour, il a dit ok pour le même établissement. Mais ce qu'il y a, c'est que c'est un établissement qui ne fait que de l'accueil de jour. Et là, j'ai pris un établissement où ils font aussi de l'accueil temporaire. Ils font aussi l'accueil permanent, mais parce que quand j'ai été blessée, je me suis dit, mais bon... Par un temps, j'étais comme les jeunes ados, je me disais, il ne m'arrivera rien. Là, avec ce coup dur qui m'est arrivé, je me suis dit, tu es à l'abri de rien, tu fatigues, tu vieillis. Il est possible qu'un accueil temporaire soit nécessaire à un moment ou à un autre. Donc c'est pour ça, là, dans le choix de l'accueil de jour, on va le visiter d'ailleurs vendredi, il faut de l'accueil temporaire. Parce que je me suis dit, suivant l'accueil de jour, il aura déjà une familiarisation avec l'établissement, avec le personnel. Et si malheureusement, il a besoin d'être accueilli temporairement, ça pourrait être plus facile. L'accueil permanent, non, je n'envisage absolument pas dans un avenir proche. Et le médecin m'avait expliqué que, mis à part la maladie, la santé de mon mari, tout va bien. Donc, je me suis dit, une espérance de vie d'encore minimum 20 ans, c'est largement envisageable. Et que de toute façon, l'évolution de la maladie, si on envisage un accueil permanent, le malade décline très rapidement. Donc, c'est pour ça aussi que je... Évolutionnement pour moi aussi, parce que je vais faire des changes, parce que je ne veux pas en rester enfermé à la maison. Et que je l'implique aussi dans toutes les activités que l'on fait. Parce que je sais que ça peut ralentir l'évolution. C'est pour ça qu'on va à des concerts, on va au ciné, on fait plein de choses, du sport, la radeau, voilà. Pour stimuler à la fois la mémoire, plein d'autres choses, les relations, même avec la famille, tout ça. De ne pas vivre reclus, ça ne peut que faire du bien. Enfin, du bien. Ça peut retarder de toute façon. Et je pense que c'est une décision qui est tellement difficile. J'ai une anecdote qui, malheureusement, l'accueil définitif, tabarnak, pourrait s'envisager d'ici peut-être une année. Et elle est tellement mal, quoi. Et je pense que c'est un processus qui demande énormément de temps. Mais là, nous, on est... Non, je ne l'envisage absolument pas. Avec qui vous pourriez parler dans toute transparence de tout ça ? où on a des ordres du jour mais qui ne sont pas forcément respectés. Bon, après c'est bien, c'est la parole à chacun. Dans les groupes de parole, je n'aime pas m'exprimer dans des choses trop personnelles. Pour moi, ce serait mieux d'avoir tête-à-tête avec une psychologue. Et la psychologue, je l'ai eu une fois parce qu'à un moment, je n'étais pas bien. Sinon, quand j'étais si mal là, il y a pas longtemps, j'avais dit que je prendrais un rendez-vous pour avoir un suivi régulier. Et j'avais eu un cours dur et j'avais eu la psychologue et ça n'accrochait pas. Donc voilà, c'est ça aussi. Il faut avoir... Il faut se sentir en confiance. Il faut que le feeling passe. Et puis bon, ça ne m'accrochait pas. Et je lui ai dit que j'allais arrêter. Et il m'a dit que c'est dommage parce que c'est à partir de maintenant qu'on pourrait commencer à bien bosser. Mais voilà, ça n'accrochait pas. Donc, je n'ai pas voulu... J'ai entendu parler à l'été de votre confident. Est-ce que vous avez aussi parlé de votre confident ? C'est plutôt moi qui étais sa confidente parce qu'au départ, il ne disait rien. Et je réussissais à l'amener à faire des confidences sur des choses qui l'avaient profondément élu ou marqué ou chagriné dans sa vie. Mais sinon, je lui disais, si j'ai une sœur, ma sœur année, mais qui n'est pas sur place, avec qui je peux me permettre de libérer ma parole. Mais voilà, je vais toujours aussi à l'économie pour protéger l'autre. Parce que je dis, ma sœur, je veux la préserver aussi parce que quelquefois il y a des choses que j'ai envie de dire qui sont peut-être lourdes à entendre. Parce qu'elle a aussi sa vie avec ses difficultés. Et une fois, je lui ai permis de lui confier des choses et je lui ai dit, je suis désolée, c'est la première fois que j'ose dire les choses. Je lui ai dit, mais ça m'embête parce que tu as d'autres choses à gérer. Et elle a dit une phrase merveilleuse. Elle m'a dit, si tu savais comme ça, me fait plaisir de savoir que tu me fais confiance. Et là, j'ai trouvé ça très beau parce que c'est pas simple, mais je sais qu'avec elle, je peux m'autoriser peut-être mal et de lui dire. Mais je sais avec parcimonie et puis, je me trouve, j'ai toujours été plus ou moins battante parce que quand j'ai un coup de cou, tu vas au fond, parce que tu es bien au fond, tu donnes un petit coup de pied et tu remontes. Oui, aujourd'hui, quand il y a plein de soleil. Mais je pense que beaucoup de personnes sont comme ça, face à l'adversité. On prend un peu de claque dans la figure et puis après, ou alors on continue de couler et puis on ne fait plus rien, ou alors on remonte. À certains moments, il y a, ou on continue à pleurer dans son coin, où on dit, allez hop, t'as pleuré pendant trois jours maintenant, peut-être faire autre chose et puis voilà quoi. Oui, et puis peut-être que je progresse aussi dans l'occupation. Je me suis dit que la maladie, évidemment, transforme notre épaule et vous vous transformez avec cette maladie-là. Chacun de deux évolue, chacun de deux se transforme et change de comportement, de perception, de vision. Mais je pense que ce qui est, bon, à part les étapes qu'on a passées, le déni et tout, c'est l'acceptation qui est le plus difficile. Parce que, comme j'avais déjà dû dire, on n'accepte pas une fois. C'est qu'il faut à chaque fois se réaccommoder parce que, ben, il y a la maladie qui fait ça et puis on doit accepter de plus en plus. Voilà, il y a un écart qui se, il faut toujours, toujours se remettre à accepter une nouvelle difficulté, la surmontée et ça, c'est épuisant. Quand on vous annonce, je sais pas, une maladie ou quelque chose, un événement, on prend un grand coup et puis après, les choses, on se dit, ça peut remonter, ça peut y aller. Là, avec la maladie, pour moi, c'est, bon, il y a le dénonce de la maladie, maintenant, il y a la perte d'autonomie qui se met en place, les échanges, voilà. Et puis, après, ben, il va y avoir les déplacements, il va y avoir, il y a déjà plein de petites choses comme ça qui, au fur et à mesure, on va dire, encore un coup, on progresse, on a un mieux, un petit plancher et voilà, ça recommence, il faut à nouveau refaire ce processus, c'est fatiguant, pour moi, c'est fatiguant. Cette acceptation permanente, voilà, par palier. Et comme vous l'avez justement dit, vous savez aussi que les choses vont certainement évoluer toujours, toujours et toujours dans la même direction. Même en le sachant, ça ne veut pas dire, même en étant consciente de ce qui va se produire au fur et à mesure, on va bien être conscient, voilà, c'est toujours sur une perte d'acceptation qui n'est pas évident. Est-ce que vous avez des bonnes surprises ? Des bons moments, des bonnes surprises, aussi, sans être trop exigeante, il faut y avoir des bonnes surprises. Il y a des choses auxquelles j'ai complètement renoncé, ce qui était mon anniversaire, des choses comme ça, voilà, mais des bonnes surprises, c'est des toutes petites choses. Avant, son rôle, c'était lui, c'était son rôle, à l'âge de 7, il n'y avait plus qui le touchait, maintenant, il ne le touche plus, et quelquefois, il arrive à faire tout ça, si elle ne peut pas le faire. Oui, c'est bien, voilà. Oui, des petites choses, voilà, sans être trop exigeante, oui, on arrive à avoir des... et puis, c'est que lui aussi, il ne baisse pas forcément les bras. Et puis, ce qu'on met en place, c'est bien l'orthophoniste, où moi, je lui dis, là, on va faire aussi une session d'éducation thérapeutique, on va avoir une ergothérapeute qui va venir, si là, c'est en prochaine, pour nous proposer des activités. Je lui dis, tiens, j'ai trouvé ça, je nous inscris, t'es ok ? Oui, il est toujours... il est ok. Et s'il y a... il est surtout ok quand je lui dis que c'est une idée. Si je ne suis pas là, c'est plus difficile. Ici, ce n'est pas pareil, parce que je viens avec lui, je lui dis tout à l'heure, là, je vais discuter un petit peu, je te rejoins. Et puis, là, il connaît bien, mais il y a des activités, c'est que pour toi, où je lui dis, je veux ça, si tu n'es pas là, je ne vais pas. Voilà. Et donc, c'est ça aussi qui est bien, c'est que... ou même si j'ai su un refus, je lui dis, tu sais ce que je mets en place, c'est pour toi, c'est pour que ça nous aide pour faire reculer la maladie. Ah ben ok, d'accord, voilà. Et puis, voilà, comme là, me voyager en Égypte, il y a des choses que je ne vais pas pouvoir faire, un peu de plongée, je lui dis pas, tu ne plongeras pas, mais tu seras sur le bateau, tu me regarderas, on va faire du quad, je lui dis, tu sais, tu n'as pas le droit de conduire, tu seras derrière moi. Voilà. Ah ben ok. Donc, c'est ça qui est bien, qui fait plaisir, c'est qu'il accepte, par exemple, alors que s'il me disait que non, et il y a des moments, maintenant, j'accepte ceux qui sont fatigués. Hier, il était fatigué, j'ai regardé son téléphone tout l'après-midi, j'ai dit tranquillement, j'étais au soleil tout l'après-midi, j'ai jardiné, j'étais bien, et puis j'ai envie de me voir de temps en temps, j'avais tout bien, donc ça c'est des petits bonheurs que j'apprends à apprécier. Et j'ai mis en place quelque chose, depuis trois semaines, un mois, tous les soirs, sur ma tête de cheveux, j'ai un petit carnet à griller, et je me note, parce qu'il y a des moments où j'ai plutôt tendance à voir que des choses qui se sont mal passées, et tous les soirs, je trouve des petites choses positives. Et bien, il y en a, et il n'y en a pas qu'une, il y a plein de petites choses auxquelles on peut se raccrocher. Et ça, ça fait du bien de regarder, de fréquenter. Il y avait ça, ce midi, on était, on mange dans la veranda comme il fait beau, et on prenait le café, et on a vu un couple de mévanges qui venait s'avernir, on a mis un michoir, et bien même lui, il a observé, il a dit, oh regarde, d'accord, et bien, voilà, même si je dois faire à deuil que je n'accepte pas des grands projets qu'on avait, j'arrive, et en le mettant, à apprécier des petits bonheurs. Donc ça, c'est du bien. Voilà. Merci.